Pavol
Marko
(1955)

V práci mu neverili, že je chorý

Z Pavla vyžaruje pokoj a rozvaha. Počas svojho produktívneho života pracoval ako hlavný kontrolór v štátnom podniku Kovosmalt Fiľakovo, najväčšom podniku v okrese Lučenec. Po revolúcii prešiel na daňový úrad, kde najskôr pôsobil ako kontrolór, neskôr ako daňový exekútor. Mal zorganizovaný život, dôsledne si plnil svoje pracovné povinnosti a venoval sa rodine. Problém s chorobou začal pociťovať až okolo päťdesiatky. „Nebol som chorý, ale mal som pocit, že nevládzem. Išiel som k svojej obvodnej lekárke, vypísala ma na 2 týždne, aby som si oddýchol. Potom som prišiel na kontrolu, nechala ma doma ešte týždeň, ale povolila mi vychádzky. V práci ma však medzičasom začali upodozrievať, že simulujem. Lekárka mi hlásila, že bola u nej komisia,“ krúti hlavou nad nepochopiteľnou situáciou. Dovtedy nebýval chorý a zakladal si na svojej poctivosti.

Šikana na pracovisku zašla do takého štádia, že si u riaditeľa vybavil dovolenku, lebo jeho zdravotný stav sa nelepšil, no šéfka mu ju zrušila. „Predvolali si ma na úrad v lete, keď bolo 38 ℃, rozprávali sa so mnou obaja. Prišlo mi tam zle. Dcéra je zdravotnou sestrou, čakala ma v aute, a keď videla, v akom som zdravotnom stave, odviezla ma rovno do nemocnice,“ spomína si Pavol. V tom čase už trpel dýchavičnosťou, po pár metroch musel zastať, lebo nevládal. No ani v nemocnici mu nadriadení nedali pokoja. „Boli presvedčení, že simulujem. Volali do nemocnice lekárom aj riaditeľovi. Ošetrujúci lekár im povedal, že do roboty pôjdem až vtedy, keď on sám uzná za vhodné. Celý rok som maródil. Bol som hospitalizovaný v Banskej Bystrici aj v Bratislave. Po roku ťažkostí mi v roku 2006 potvrdili pľúcnu artériovú hypertenziu,“ zhodnotí Pavol, ktorý v tom čase odchádzal z nemocnice s tým, že na jeho diagnózu neexistuje liek. Ten prišiel na náš trh o tri mesiace neskôr. Pavol musel odísť do invalidného dôchodku, no nedostal ani len odstupné. Jeho žiadosť nikdy nedorazila na generálne riaditeľstvo daňového úradu, zostala nepovšimnutá na pracovisku, ktoré sa k nemu aj v tejto veci zachovalo neľudsky. Podľa jeho slov si niektorí ešte stále myslia, že si zriedkavú chorobu vymyslel. Dokonca sa k nemu donieslo, že vraj niekoho podplatil, aby mu invalidný dôchodok priznali!

Pomaly, ale isto

Keď sa dozvedel o svojej diagnóze, malo mu podľa prognózy zostávať 2 až 5 rokov života. Svoje ťažkosti riešil tak, že chodil iba po rovine, schody obchádzal, a keď bolo niekde stúpanie, radšej zvolil dlhšiu trasu. Mal šťastie, že mu zabral hneď prvý dostupný liek. Keďže ide o progresívne ochorenie, liečba sa mu menila v čase. „Už mám doma stabilný kyslíkový prístroj, na ktorom by som mal byť 18 hodín denne. V prípade, že by vypadla elektrina, nemám generátor, ale zmluvu s elektrárňami, ktorým musím každý rok nahlásiť, že k životu potrebujem kyslíkový prístroj. Hlásia mi výpadok elektriny vopred, a tak mám prenosný prístroj s lítiovou baterkou, ktorý vydrží dve hodiny,“ vysvetľuje Pavol. Aby mohol byť mobilný, prenosný kyslíkový prístroj môže nosiť tiež v aute a nabíja si ho v klasickej zásuvke.

Okrem toho je nadšený rybár, čas trávi na chate vedľa jazera, ktorú vlastní spolu s bratom a synovcom. Keď si sadne pod konáre vŕby, nikto ho nevidí. Užíva si krásne prostredie a niekedy takto oddychuje spolu s rodinou aj týždeň. Veľkou pomocou mu je manželka, s ktorou sa zosobášili v roku 1976 po trojročnej známosti. Navzájom sú si oporou v dobrom aj zlom. Napriek svojmu zhoršujúcemu sa zdravotnému stavu si Pavol potrpí na to, že si zastane svoju časť úloh v rodine. Ešte stále chodí nakupovať. Problém má jedine s minerálkami. Buď mu niekto pomôže naložiť prepravku do auta, alebo si fľaše preloží postupne po dvoch kusoch. Je to síce pomalšie, ale s chorobou sa treba naučiť žiť.

Medzi svojimi

Už si zvykol, že v ZPPH je najstarší a že ho každý pozná. Bol jedným zo zakladajúcich členov pacientskeho združenia a za roky jeho existencie v ňom spoznal množstvo dobrých ľudí. Na stretnutiach sa pozhovárajú, podelia sa o svoje príbehy a skúsenosti. Podľa Pavlových slov sa tam človek dozvie viac ako u lekára. Spočiatku ľutoval ľudí, ktorým ochorenie zistili v mladom veku, keďže so sebou prináša mnoho obmedzení. V súčasnosti to vidí optimisticky. Rozvoj liekov a zdravotníckych zariadení je taký pokrokový, že pacientom dokáže efektívne predĺžiť život. Jedna vec sa však u Pavla nezmenila: „Transplantovaní pacienti sú pre mňa vzorom. Každý z nich si prešiel svojím peklom. Transplantácia pľúc je ťažšia operácia ako transplantácia srdca. A sú aj takí, u ktorých je potrebné nahradiť obidva orgány.“ Do hlavy mu nejde len to, prečo náš zdravotný a sociálny systém považuje pacientov po transplantácii za zdravých, hoci berú imunosupresíva. Jedným z efektov tohto rozhodnutia je, že po úspešnom medicínskom výkone strácajú nárok na auto či príspevok na úpravu kúpeľne. Pritom si tie výhody zaslúžia a jazdenie v MHD je pre nich navyše stále vysoko rizikové. Musia sa totiž chrániť pred respiračnými chorobami.

V rámci aktivít ZPPH pôsobí Pavol tiež v osvete. Bol jedným z členov, ktorí pred 10 rokmi v Lučenci zaviedli pilotný program pre tretiakov strednej zdravotníckej školy. Každoročne predstúpi pred študentov a edukuje ich o diagnóze, najlepšie formou otázok a odpovedí. V ZPPH sú organizovaní aj členovia jeho rodiny. Pavol je v podstate šťastný muž, ktorý miluje svoju manželku, dcéru a jediného vnuka, ktorý v súčasnosti už študuje učiteľstvo matematiky a fyziky. Ako métu si Pavol stanovil, že sa chce dožiť jeho promócií, ktoré budú o dva roky. Už sa na tú slávu teší.