Jana
Karáčová
(1978)

Dobre mienené rady namiesto vyšetrenia

Po určitom čase od narodenia syna Jurka opäť začala s behom. Teda, aspoň sa o to snažila. „Robila som si časté pauzy, lebo som nevládala. Čomu som to pripisovala? To je ľahké. Počas tehotenstva som pribrala ako snáď každá žena, a tak som si jednoducho myslela, že ma brzdia kilá navyše,“ mykne plecami. Napriek tomu sa Janke jej strata kondície a dýchavičnosť nepozdávali, preto radšej zašla k svojej všeobecnej lekárke. Ako to už býva zvykom, ba priam zlozvykom, tá spomínané príznaky pripísala vyčerpanosti z nočného vstávania k dieťaťu a Janke poradila, že syn bude lepšie spať, keď mu dá na noc fľašu s umelým mliekom.

Jankin zdravotný stav sa však nezlepšoval, preto o nejaký čas lekárku znovu vyhľadala. „Mala som problém s tým, že ako som si večer ľahla do postele unavená, takisto unavená som sa zobudila ráno. Cítila som sa unavená viac a viac. Myslela som si, že mám málo vitamínov. Veľmi som sa potila a zadýchavala,“ vyratúva príznaky pokročilej pľúcnej artériovej hypertenzie. „Išla som po dvore aj po dome, veľmi som dychčala. Keď som kočíkovala, nevládala som tlačiť kočík. Mala som neopísateľnú slabosť v rukách. Zašla som za otcom, aby mi pomohol, lebo som nedokázala vytlačiť kočík do kopca k domu.“

Nedokázala držať dieťa

Nikomu to spočiatku neprišlo zvláštne, ani samotnej Janke. Počas tehotenstva pribrala 20 kíl a všetci si mysleli, že práve to je dôvod jej problémov. Raz sa však vybrala na návštevu ku kamarátke, ktorá býva na 4. poschodí v bytovke bez výťahu. „Lenže už v tom čase som nedokázala ani len vybrať kočík z kufra auta. Zavolala som kamarátke, aby poslala dole dcéru, a tá mi vyniesla Jurka vo vajíčku, lebo som to nedokázala. Cestou hore som stratila vedomie, vraj ma postriekali vodou, aby som sa prebrala. Odtiaľ som išla na pohotovosť, kde mi zmerali krvný tlak, ktorý bol v poriadku, a zase som sa vrátila domov.“

Jankin príbeh vôbec nie je ojedinelý. Podceňovanie príznakov ochorení u žien je častým fenoménom aj vo vyspelom svete, čo vedie k oneskorenej diagnostike zriedkavých ochorení u polovice populácie. „Prestala som chodiť k rodičom aj k sestre, lebo som nedokázala prejsť tých pár schodov do ich domu. Nakoniec som dospela do štádia, že som nevládala ani len syna okúpať. Jednoducho som ho nedokázala držať v rukách, a tak som sa bála, že sa mi vyšmykne,“ spomína na ťažké chvíle Janka, ktorá zašla za svojou všeobecnou lekárkou aj do tretice.

Cesta do nemocnice

„Napriek lekárkiným predchádzajúcim záverom som trvala na tom, že so mnou niečo musí byť. Nevládala som už ani poriadne stáť na nohách. Priamo v ambulancii mi teda natočila EKG,“ vzdychne si Janka a začne zo seba sypať, aká kaskáda udalostí nasledovala po precitnutí lekárky. Keď sa pozrela na nález, len sa svojej pacientky spýtala, či jej zavolá sanitku. Urgentne mala ísť na pohotovosť do malackej nemocnice, lenže ešte predtým musela ísť domov nakŕmiť Jurka.

„Keď som dorazila na pohotovosť, v čakárni bolo asi 40 ľudí. Okamžite som mala hlavu v smútku, či sa stihnem vrátiť domov, keďže stráženie syna som mala zabezpečené len do určitej hodiny. Odovzdala som papiere sestričke a zostala som stáť, lebo si nebolo kde sadnúť. Odrazu sa otvorili dvere a povedali moje meno. Mám šťastie, pomyslela som si, ale v ambulancii mi znovu natočili EKG, posadili ma na vozík a odviezli ma na oddelenie,“ dynamicky vraví Janka, ktorá v tom čase ešte netušila, čo spôsobovalo jej pocity vyčerpanosti.

Pacientka a mama v jednom

Bol štvrtok večer. Najskôr chcela podpísať reverz, lebo so synom nemal kto zostať doma. No prišiel za ňou primár, ktorý ju poprosil, aby prečkala noc v nemocnici, s prísľubom, že jej ráno spravia RTG a CT pľúc. Potom ju vraj pustia domov, hoc aj na reverz. Mladá mamička súhlasila, no na druhý deň jej kroky nesmerovali domov. Namiesto toho skončila v ružinovskej nemocnici, kde ju čakali ďalšie vyšetrenia. Aj nasledujúci týždeň strávila v malackej nemocnici, kde lekári prvýkrát vyjadrili podozrenie na pľúcnu artériovú hypertenziu. Po celý čas jej bolo ťažko, fyzicky aj duševne. Jurko ochorel, mal horúčky a kašeľ a ona s ním nemohla byť. Lekári jej dokonca zakázali opúšťať oddelenie, lebo cestou do bufetu jej už raz prišlo zle. „Veru, keby za mnou vtedy neprišiel pán primár, aby som zostala v nemocnici, tak tu dnes už nie som,“ hodnotí svoj niekdajší zúfalý zdravotný stav.

Do Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb (NÚSCH) nastúpila 2. 1. 2024, deň po svojich 36. narodeninách. Absolvovala test chôdze, koľko metrov prejde za 6 minút. „Odpadla som po 150 metroch,“ priznáva Janka. Riziko bolo priveľké. Mladá pacientka dostala na presun k dispozícii invalidný vozík, na ktorom ju vozili na vyšetrenia. O dva dni jej na základe výsledkov povedali, že spravia pre ňu všetko, čo je v ich silách. „Vtedy som vedela, že je zle. Plakala som ako tur,“ priznáva Janka.

Plač nepomáhal, tak vstúpila do Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH)

Keď bola doma už týždeň, prišla si vypočuť svoju definitívnu diagnózu do NÚSCH-u. Až vtedy si o nej začala hľadať informácie na internete. Zistila, že na Slovensku v tom čase trpelo týmto ochorením približne 150 pacientov, pričom jeho prognóza nebola dobrá. Podľa najhoršieho scenára ju mali čakať už iba dva roky života. „Stále som myslela na Jurka, čo s ním bude. Často som plakala a potom som si uvedomila, že to mi nepomôže. Dala som si to sama v hlave do poriadku. Pomohlo mi, že existuje ZPPH, kam som si dala prihlášku,“ usmeje sa sympatická Janka a zažartuje, že bleskovo sa za ňou zastavili Tomáš Falb s Ivetou Makovníkovou. Tomášovi povedala, že je „jej prvý – samozrejme, zo ZPPH – a on si ju odfotil na pamiatku. Pochmúrna nálada sa ihneď rozpustila. Spolu s novými priateľmi prebrala všetky svoje otázky, na ktoré konečne dostala odpovede od ľudí, ktorí ju chápali, vďaka čomu sa dočkala aj podpory zo svojho okolia.

„Pľúcna artériová hypertenzia ma zrazila na zem. V rukách som neudržala ani vlastné dieťa. Okolie na mňa zazeralo a ja som si myslela, že som zlá mama. Je to, ako keby ste mali ťažkú chrípku každý deň. Pre človeka s touto diagnózou je prejsť niekoľko metrov rovnaká záťaž ako výstup na Kriváň. Vstup do združenia pre mňa znamenal zásadnú zmenu. Keby sa naskytla možnosť transplantácie pľúc, určite by som ju absolvovala. Rada by som ešte vyliezla na nejaký kopec,“ pokýve hlavou Janka, pričom ukáže na svoju šatku s jazvečíkom. Energiu jej okrem syna Jurka dodávajú aj dvaja psy tohto plemena, prechádzky s priateľmi a rodinou v lesoch za Pernekom a teší sa aj z kancelárskej práce na polovičný úväzok. Najradšej by bola, keby vedci vynašli nový liek na pľúcnu artériovú hypertenziu, ktorý by jej dal viac času zotrvať na tabletkovej forme liečby.