Spoločne
dýchame
za zriedkavých

Dýchajme spolu je spoločný projekt Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH) a občianskeho združenia Zriedkavé choroby, ktorého cieľom je priblížiť verejnosti skutočné príbehy ľudí žijúcich so zriedkavou diagnózou – pľúcnou artériovou hypertenziou (PAH). Prostredníctvom osobných výpovedí pacientov poukazujeme na dôležitosť včasného rozpoznania ochorenia, ktoré výrazne ovplyvňuje nielen dĺžku, ale aj kvalitu života.

Projekt zároveň vyzýva k aktívnemu vstupu do pacientskych komunít a podporuje spoluprácu s odborníkmi z oblasti zdravotníctva. Naším cieľom je šíriť osvetu, znižovať oneskorené diagnostikovanie a posilňovať hlas pacientov.

ZPPH a Zriedkavé choroby dlhodobo spájajú svoje sily – spoločnými aktivitami dosahujú väčší efekt, zvyšujú povedomie o zriedkavých chorobách a vytvárajú priestor pre lepšie porozumenie, empatiu a konkrétnu pomoc tým, ktorí ju potrebujú.

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH) vzniklo v roku 2010 z iniciatívy pacientov s týmto závažným zriedkavým ochorením. ZPPH má celoslovenskú pôsobnosť. Okrem  pacientov združuje aj rodinných príslušníkov, lekárov, zdravotníkov a všetkých, ktorým je problematika pľúcnej hypertenzie blízka. Vytvára priestor pre vzájomné neformálne stretávanie sa pacientov a ďalších členov združenia, vzdelávame pacientov a ich opatrovateľov, poskytujeme právne, sociálne a psychologické poradenstvo, vedie osvetové kampane na šírenie povedomia o pľúcnej artériovej hypertenzii. Je členom PHA Europe.

Občianske združenie Zriedkavé choroby poskytuje od roku 2017 potrebnú podporu a pomoc ľuďom so zriedkavými ochoreniami. Venuje sa šíreniu spoľahlivých informácií z overených zdrojov, aby pacienti aj ich rodiny mali prístup k správnym údajom o diagnóze, liečbe a dostupnej pomoci. Zároveň sa usiluje o zvyšovanie povedomia verejnosti o zriedkavých chorobách, ktoré, hoci sú menej známe, môžu postihovať na Slovensku až 300-tisíc ľudí. Pacientsku navigáciu poskytuje tiež dlhodobo nediagnostikovaným pacientom.